Moji milí, vždycky mě dojme, a opravdu až k slzám, když mi přijde nový mail od maminky, která dostala do ruky mojiknížku a ta jí pomohla. To byl účel a jsem ráda, že to vyšlo.
Ty slzy přijdou opravdu vždycky, protože maminky mi píšou, že jejich dítku byla diagnostikovaná skafocefalie a tedy vím, co je čeká. Ale mamky, věřte mi, jste silné a zvládnete to. Pocity jsou nepřenosné a tím si musíme projít každá sama. Většina z vás má to štěstí, že má k ruce toho druhého – manžela, partnera, přítele, prostě mužskýho. Ale já ho neměla. Zato jsem měla milující rodiče, kteří mě drželi když jsem to potřebovala.
Proto vznikla i tato rubrika, abyste sem chodily na kus řeči, a nejen vy, z naší „skafo rodiny“, ale i ostatní, které to jen tak zajímá. Teď si píšu s pediatry z celé republiky, knížka odchází do různých míst a mám z toho opravdu radost, že i po sedmi letech je pořád živá.
Těším se na nové tváře (i když bych si přála, aby jich bylo co nejméně) a těm mým dosavadním: Davídkovi, Damiánkovi, Aničce, Barborce, Vládíkovi, Natálce, Davídkovi, Matýskovi, Josefínce, Honzíkovi, Eliáškovi, Mikulkovi, Elišce i jejich maminkám a tatínkům přeju hodně zdraví a síly do dalších krásných dnů, které je čekají.
Vaše teta Renča
TrigonocefalieDobrý den.
Ráda bych se vás zeptala jestli máte i nějaké informace o trigonocefalii…na internetu se moc informací najít nedá. Také bych si ráda objednala vaši knihu tedy jestli se do operace stihneme spojit. Je nám 6 měsíců a čekáme doma na telefon až bude volný termín. Měli jsme to stihnout do konce října, ale bohužel ještě pořád čekáme. Budu moc ráda jestli mě budete kontaktovat. Děkuji.
Pavla
Dobrý den,nevím zda si to tu přečtete,poslední příspěvky jsou tu staré,ale email na vás nemám,tak píšu sem.Dostala se mi do ruky vaše nádherná kniha u které jsem brečela jako želva,začátek jako kdybych psala já,také jsem byla na císaři,také mě třetí den v porodnici oznámili,že můj syn má srostlý šev,jeli jsme do motole k dr.Krásničanové…ale tam nás čekala rána,náš syn Daneček nebude mít jednu operaci,ale dvě,bohužel nejen skafocefalie,ale i trigonocefálie,takže nejen šev sagitální,ale i metomický,v knize jsem si přečetla,co nás čeká ted na konci září,a tiše vám záviděla,že jste si mohli říct:a máme to za sebou…dr.Vaculík říkal,že druhá operace,toho metomickýho švu je mnohem složitější a trvá ještě o dvě hodiny déle jak ta první.Mám samozřejmě hrozný strach jak to vše zvládneme,jestli máte nějaké informace o trigonocefálii budu moc ráda za ně,díky Vendula
To ano,ovšem potřebovala bych tužku nekonečnou… To znáš, viď?
Vidíš,kmotra v životě, to je přímo požehnání. Však si dostala tužku!
MSF
To máš pravdu,něco takového mě napadlo, a teď jsi přišla v tu stejnou chvíli když to chci uskutečnit. Děkujeme, kmotřičko
OpravaOmlouvám se – vylézaly oči.
MSF
Reny,máš jedinečnou příležitost sednout k PC a zkušenosti maminek sepsat a třeba dát odpovědi na nejčastější otázky.
Kdysi jsem viděla fotky vietnamských dětí, kterým nebyla provedena operace skafocefalie; byl to otřesný pohled na dítka, kterým vylézali oči z důlků.
Vždycky je obdivuhodné, co naši lékaři dovedou a systém zdravotné péče umožní.
BONALI
Markétko,vítám Vás i s "frajerem" a budu se těšit na další setkání….
Dobrý den !!!
Úplně náhodou jsem dnes narazila na tyto Vaše stránky.Hledala jsem totiž nějakou literaturu ohledně kraniostenoz
a našla Vás i vaši knížku.
Chtěla jsem si ji vypůjčit,ale v naší knihovně(v Prostějově) ji bohužel nemají.
Jinak jsem maminkou dnes již devítiletého "frajera" ,operaci podstoupil v roce 2002 ve FDN v Brně.Internet byl v té době ještě v plenkách a informovanost naprosto žádná – vše tedy doháním vlastně dodnes … mám jen své,na vlastní kůži odžité,zkušenosti a kontakt na další 2 maminky.
Kdybyste měla zájem i o náš příběh
a případnou spolupráci,napište mi na můj email.
Se srdečným pozdravem
Marketa♥
Tak to máš teda pravdu!Nepomohla, jsem moc ráda za tu zkušenost, ale znovu bych to prožívat nechtěla.
Je zajímavé srovnávat s ostatními mamkami jak to dnes probíhá, řez vedou zadem přes temeno, takže ta jizva není vidět tak jako u Ondry. My jsme leželi v nemocnici 10 dní a jedna mamka mi říkala, že je po 5 pustili domů….
V čem se ale shodují je fakt, že ta obecná informovanost je skoro stejná jako před 7 lety, když jsem hledala já. A to je skoro žádná. Tak držím palce všem dalším, ať to dobře dopadne, když už to muselo být. A když už to muselo býtt, tak ať se mi přihlásí další maminky, kterým mohu pomoct.
Reny,myslím si, že blahopřát k úspěchu knížky je hloupé. Vím, že bys byla radši, kdyby vás ta pitomá nemoc nezastihla, ale to bys zase nepomohla jiným rodičům.
Všem uzdraveným dětem a těm, kteří se budou uzdravovat přeji hodně sil. Kdyby knížky došly, mám ještě 2 kusy.
MSF