Možná si sem někdo najde cestu. Myslím, že sice jen užší okruh lidí, ale v každém případě jste vítáni.Ráda bych se s Vámi dělila o moje zkušenosti či o zkušenosti jiných ( samozřejmě s jejich svolením). Od té doby, co ONdra prodělal operaci hlavičky, zjišťuji kolik lidí s podobným osudem je kolem mě. Někteří jsou šťastní, že už to mají za sebou, jiní nešťastní, protože je to čeká. Pojďte si tady prostě a normálně povídat, pusťte ven své emoce, hlavně si držte sílu a optimismus, protože bez nich to nejde ani náhodou.
v říjnu 2006 se mi podařilo sehnat nakladatele a vyšla mi útlá modrá knížka avizovaná na hlavní stránce. Ještě jich několik mám, pokud by někdo z Vás měl zájem, ráda ji zašlu poštou. Cena je 99,- + poštovné 30,- Kč. Někomu už pomohla a o tom chci v budoucnu mluvit a psát.
Vaše Qenda 
P.S. Na přání několika maminek Vám vkládám pár fotografií, které dokreslují „naši“ cestu:
listopad 2002
prosinec 2002
leden 2003 těsně před odběry z hlavičky
pár fotek z nemocnice v Motole :
S tetou Janou tři dny po operaci – 18.1.2003
Ak je to možné, poprosíme o zaslanie knihy na dobierku na adresu Peter Kassay, Bučany 672, 91928, okr. Trnava, Slovensko ĎAKUJEME!!!
Miulý Peter, samozřejmě Vám ráda knížku pošlu, jen dobírkové poštovné je moc vysoké. Můžete se se mnou spojit na mém mailu qenda@seznam.cz?
Díky moc!
I do some voluntary work
And in what sense?
Aleno,četla jsem o tom. Podívejte se na http://www.modrykonik.cz/.
Myslím, že tam najdete odpověď
Nový odkaz – ortézyhttp://plagiocefalie.cz…home.html
Nemáte s tím někdo zkušenosti?
Fotky po letechDobrý den, nemáte nějaké fotky po letech? Jak moc jde vidět jizva?Z toho mám taky strach… díky moc.
Fotky po letechDobrý den, nemáte nějaké fotky po letech? Jak moc jde vidět jizva?Z toho mám taky strach… díky moc.
Prosba o knížkuDobrý den, mohla bych vás také poprosit o zaslání té knížky?
Díky moc. Alena
TrigonocefalieDobrý den, s tímto jevem zkušenost nemám, ale podívejte se na tyto stránky, tady se rozvíjí docela zajímavá diskuse maminek, které si svěřují svoje zkušenosti…
http://www.modrykonik.cz…ost=last
mrzí mě, ža Vám nemohu víc pomoci. Renča
metopický ševchcem sa opítat ci mate aj nejake informacie o metopickom švi-trigonocefalia. AJ o detoch ktore nepodstupili operaciu. Ci nato nejak doplatili a nasledky sa neskor ukazali alebo bolo vsetko v poriadku a jednalo sa len o esteticku stranku.
Dobrý den Renato, moc Vám děkuji za knížku, kterou jste tak pěkně napsala.
Nás teprve operace čeká. Takže víte jak mi asi je. Díky Vaší knížce, vím více co bude, co nás vše čeká. Mám na Vás pár dotazů, mohla by jste se mi prosím ozvat na mail. Děkuji moc a přeji hlavně pevné zdraví pro celou Vaši rodinu.
Ano, myslím si to samé…..Já měla složitou cestu k informacím. Knížka po dvou letech vyšla a já se dodnes divím, kde jsem našla tolik odvahy a drzosti…. Ale stejně tak jako Vy si ke mě přes můj blog našlo cestu už 11 maminek se stejným problémem a všem jsem ji poslala, jsou po oeracích, tedy jejich ratolesti, a píšeme si neustále….. Osvěta je mizerná. Když mi říkají, že dnes, po šesti letech po ONdrově operaci je o informace stejná nouze, je mi z toho smutno…… Až přijde ten správný čas, poskládám z příběhů těch "mých" maminek další knížku a pošleme ji společně do světa. Všechny do jedné s tím nápedem souhlasily….
Uvidíme, kdy ta doba přijde, zatím sbírám informace, ale na druhou stranu bych asi neměla otálet…..
Děkuju Vám! To mě vždycky ohromně posílí :-))
Klaním seJsou věci, který zdravý člověk nevnímá, nezná. O této nemoci či poruše jsem se dozvěděl teď z Vašeho blogu. Loni jsem absolvoval jistou operaci náhrady a knihu o ní jsem získal až po jejím absolvování. Myslím, že už docela pozdě. Je proto velmi hezké a užitečné, že jste své zkušenosti vepsala do knížky a usnadňujete tak onu cestu dalším se stejným problémem. Myslím, protože doktoři jsou opravdu velmi často skoupí na vysvětlování, že by si ony nemocnice měly tu Vaší knihu zakoupit a samy je rodičům dávat, tedy prodávat.
Přeji hezký den a vše jen dobré.
SkajfocefaliRenato,
dekuju za knizku. Moje dcera ma skafocefalii a budou ji operovat. Diky Vam vime, do ceho jdeme.
Darina
prosbaDobry den, mam syna u nejz byla diagnostikovana skafocefalie. V polovine dubna nastupujeme do Motola na operaci. Prosim muzete mi poslat Vasi knihu? Rada bych si ji precetla, protoze vy uz" to mate za sebou"
Dekuji moc za VAsi odpoved
prosbaDobrý den, mám stejný problém můj syn má uzavřený šípový šev a chtěla jsem vás poprosit o zaslání knihy na dobírku na adresu Sýkorová, Čimická 17, Praha 8, 182 00 Díky
Ahoj Nešporata:-),ráda Vás vidím. Víc dám do mailu. Ale sem určitě patří dík za Vaši komunikaci se mnou. Je pro mě moc důležitá. Držím pěsti ať jste vpohodě jako my a někdy zase na shledanou !!!
NešporataMilá Renato,
moc děkujeme za informace, které nám pomohly zvládnou operaci našeho syna Honzíka. Knížka popisuje vše do podrobností…. V roli rodičů jsem se s manželem ocitli poprvé, narodili se nám dvojčátka – kluci – u jednoho byl viditelný a zřetelný srůst lebečních kostí. Díky knize o ONdrovi jsme se dozvěděli postup operaci. Informace personálu z Motola byly dost strohé nebo spíš žádné. Výjimku tvoří paní docentka Krásničanová.Paní docentka byla úžasná, když nám doma před operací docházel optimisnus, vždy nás potěšila a pomohla.
Moc děkujeme. Jarča a chlapáci
Milá Lucko,a o to právě šlo, aby to mamkám a taťkům šlo co nejlépe zvládnout, ale to už jsem říkala. Děkuji za Vaše slova. Víc v mailu :-))
Dobrý večer Renato..Jen jsem Vám chtěla pochválit knížku.Sice jsem jí četla až po operaci mého Matýska,ale našla jsem v ní pár vět,která i mě vyklouzla z ust.Všem maminkám,které čeká to samé jí vřele doporučuji a věřím,že pomocí Vaší knížky to zvládnou mnohem líp..s pozdravem LUCKA
Dobrý den Renato, můžete mi prosím zaslat vaši knížku na dobírku na níže uvedenou adresu: Jaroslav Foglar, Erpet design, Strakonická 2860, 150 00 Praha 5. Čeká nás stejný zákrok, tak doufám, že nám vaše knížka pomůže vše zvládnout. Předem moc děkuji. Eva