Člověk si často nechce připustit, že kdykoliv může nastat konec jeho životní cesty. Jeho odchod zasáhne jeho samotného i okolí obzvlášť, je-li nečekaný. Sdělení nepříznivé diagnózy, kterou nelze dál léčit znamená pro pacienta a okolí velký šok. Pokud už ale člověku nedokáže léčebná péče nic dalšího nabídnout, nemusí to hned znamenat jen pasivní čekání na smrt. Stále je možné zajistit péči, která pomáhá řešit problémy posledních okamžiků života. Je to tzv. paliativní péče. Jejím cílem je zmírnit pacientovu bolest a tělesná a duševní strádání, a současně poskytnout i podporu jeho blízkým. Neodvrací se od nevyléčitelně nemocných, chrání jejich důstojnost, klade hlavní důraz na kvalitu života, který mu ještě zbývá a pomáhá zvládat zármutek nejbližších i po smrti blízkého člověka. S paliativní péčí má letité zkušenosti MUDr. Adriána Youngová, která stála i u založení prvního hospicu na Slovensku. V současně době úzce spolupracuje s domácím hospicem Cesta domů. Je praktickou lékařkou a provozuje svoji praxi na Vítězném náměstí na Praze 6.
Kde se vzala paliativní péče?
U zrodu prvního českého hospicu v Červeném Kostelci v roce 1995 stála MUDr. Marie Svatošová, zakladatelka Sdružení Ecce homo pro podporu domácí péče a hospicového hnutí a autorka řady článků, publikací a knih. Původní myšlenkou paliativní medicíny, pocházející z Anglie, byla specializace na terminální, čili konečná, stádia nádorových onemocnění. Když byla prognóza doby přežití kratší než šest měsíců, měl pacient nárok na hospicovou péči s kvalitní paliativní léčbou. Dnes je v České republice 15 hospiců, včetně dětského. V současné době se pole působení rozšiřuje i na další terminální onemocnění. Jsou to degenerativní neurologická onemocnění, demence nebo různé vegetativní stavy, kdy člověk funguje mimo mentální úroveň – spontánně dýchá, někdy i přijímá potravu, ale nekomunikuje a nevnímá okolí. „Všichni jsme terminální,“ říká paní doktorka Youngová. „Každý z nás musí jednoho dne zakončit svoji životní cestu na zemi, ale u paliativní péče je ten horizont většinou předem odhadnutelný. “ Tento úsek života bývá velmi složitý. Pro pacienta, který stojí tváří v tvář vlastní smrti, pro jeho blízké i pro ošetřující personál.
Kdy nastupuje paliativní péče?
Když už léčebná péče nemá další možnost léčby nemoci, zkvalitnění a prodloužení života, nastupuje paliativní péče, která zahrnuje aktivní přístup k léčení příznaků, objevujících se v konečném stádiu života. „Nejčastější je bolest, které se každý obává, ale třeba i pocit na zvracení, zvracení, průjmy nebo naopak střevní neprůchodnost, škytavka, svědění, zažloutnutí kůže, potíže s dechem, ale i různé psychické stavy jako deprese nebo úzkostné stavy.“ I tyto stavy se často řeší pomocí různých léků, ale ne proto, aby byl jeho život za každou cenu prodloužený, ale aby byl co nejvíce zkvalitněný. Aby člověk netrpěl a prožil si svoje poslední týdny, dny i hodiny nejlépe, jak může, rozloučil se s rodinou, urovnal si vztahy s blízkými a uspořádal rodinné záležitosti a byl ve stavu, který mu to co nejvíce umožňuje. „Často se stává, že rodina pečuje o svého nemocného blízkého, ale když nastane nějaká dramatická událost, která je v tomto stádiu celkem běžná, začne se dusit, nebo masivně zvracet, vykašlávat krev a podobně, jeho blízcí, kteří nevědí, co v této situaci dělat, jsou nuceni ho odvézt do nemocnice a může se stát, že tam umírá sám, opuštěný a bez svých blízkých, “ říká smutně paní doktorka. „Proto bych ráda řekla všem, že existuje hospicová a paliativní péče, která ulehčuje péči o takového člověka a nikdo nemusí být v těžkých okamžicích sám.“
Jak přistupuje paliativní medicína k pacientovi?
Základem je mluvit s pacientem jasně, srozumitelně a nic nezamlžovat. Objasnit mu, co všechno mu péče může nabídnout, co to znamená, jak vše bude probíhat a ujistit ho, že pokud to bude v jeho silách, může do toho zasahovat a v určitých momentech se aktivně rozhodovat, jak bude léčba probíhat, aby se mu dostalo maximálního komfortu. Na počátku přijetí do péče je plně srozuměn se svojí diagnózou, se svým stavem i s průběhem, jaký bude s největší pravděpodobností následovat a on ví, že je to stav konečný. Porozumění s tím stvrzuje svým podpisem. Může se rozhodnout pro paliativní hospicovou péči v hospici nebo péči v domácím prostředí, při níž za ním pravidelně dojíždí paliativní tým z tzv. domácího nebo mobilního hospicu. Ať už jsou to lékaři nebo sestry, kteří mají klasické medicínské vzdělání, sociální pracovník, který mu poradí, na co všechno má nárok, ale také psycholog nebo kněz, pokud by pacient vyžadoval psychoterapii nebo duchovní péči. V týmech pracuje i mnoho dobrovolníků, kteří zajišťují rodině, často péčí o nemocného velmi vyčerpané, nejen pomoc, ale také připravují různé doprovodné akce, podílí se na charitativních projektech pro hospice a podobně. „Existují také takzvané paliativní jednotky, které jsou součástí nemocnic a jsou přidruženy např. k onkologickému oddělení, ale u nás to zatím tak běžné není. Paliativní péče není u nás zcela finančně dořešená. Pojišťovny ji hradí jen částečně. Proto se pořádá mnoho charitativních akcí, získávají se peníze z různých grantů, zřizují se obchody s různými dárky, které se snaží vydělat na celé její pokrytí.“
Kdo rozhoduje o nástupu paliativní péče? ¨
Pacient se většinou léčí např. na onkologii, podstoupí chemoterapii, radioterapii a veškerou další léčbu. Ve chvíli, kdy onkologický tým vidí, že už mu nemůže nabídnout nic dalšího, přichází moment, kdy rozhodne, že přišel čas přejít na paliativní péči. Tuto skutečnost oznámí písemně praktickému lékaři, na kterém je, jak se s pacientem a jeho rodinou domluví. Zda si pacient zvolí variantu strávit svoje poslední okamžiky v hospicu, nebo si přeje zemřít doma mezi blízkými. To rozhodnutí je pouze na něm a jeho rodině, i když samozřejmě záleží na možnostech a kapacitě jednotlivých zařízení v různých krajích ČR. „Zhruba 70-80% procent pacientů si přeje zemřít v domácím prostředí“. A tady je důležité, aby si rodina přála to samé, co pacient, protože její péče a dobré fungování je absolutně nutné. Pokud je člověk sám a nemá rodinu, nebo jej rodina nechá samotného, nemůže to fungovat. Pokud se pacient rozhodne pro pobyt doma a docházení paliativního týmu a po nějaké době, obzvlášť pokud se jeho stav vyvíjí dramatickým způsobem, nebo není rodina dál schopná péči zajišťovat, zvolí odchod do hospicu, není to problém. „Objeví-li se nějaká akutní záležitost, která je odstranitelná a léčitelná, samozřejmě se mu dostane péče jako komukoli jinému.“ Například u zánětu slepého střeva nebo zápalu plic, pokud je člověk ve stádiu, kdy je zákrok nebo léčbu schopen podstoupit se přistupuje standardními postupy jako u zdravého člověka.
Jak to vnímá pacient sám?
Stává se, že pacient v posledním stádiu života odmítá přítomnost kohokoli cizího v jeho prostředí a do hospiců nechce, vyžaduje pouze péči svého praktického lékaře, nebo chce zůstat sám. Je to jeho rozhodnutí a nikdo mu to nemůže mít za zlé. „Pracovnicí hospicových týmů jsou velmi milí, obětaví, vstřícní lidé a pacient nemusí mít obavu, že by k němu přišel někdo nepříjemný.“ Pro praktického lékaře samotného bývá tato péče velmi náročná, neboť v posledních dnech musí on nebo jeho sestřička k pacientovi docházet podle situace i dvakrát denně včetně víkendu a není výjimka, že zazvoní telefon i v noci. Proto je výhodná spolupráce s hospicovým týmem. „Pokud si to pacient přeje, zůstávám s ním v kontaktu nadále, moje péče o něj tím nekončí.“ Existují agentury domácí péče, které poskytnou potřebný zkušený personál pro zajištění některých odborných výkonů, pečovatelské služby nabízejí služby spojené s nákupy nebo úklidem.
Zázraky se dějí?
Někdy se může stát, že má pacient prognózu přežití v řádu dnů či týdnů, ale jeho stav se vylepší a on žije dalších pět nebo více let. „Znám případy, kdy byl člověk přijat do hospicu, ale vylepšil se a mohl odejít domů.“ Pokud je jeho stav stabilizovaný a nemění se, nemusí k němu docházet ani lékař ani sestry. Zhorší – li se jeho stav, může se kdykoliv vrátit zpět. Nic není stoprocentní a důležité je nebrat člověku naději. Někdy se stanou věci, které nikdo nemůže předvídat. Nicméně otevřená komunikace je základem úspěchu. Když pacient vidí, že s ním všichni mluví na rovinu a nikdo mu nic nezatajuje, reálně zhodnotí svoje možnosti, svůj čas, často si přehodnotí před smrtí svůj celý život. Najednou se urovnají vztahy, přichází usmíření se sebou samým i s rodinou a přáteli, a on odchází smířený a v klidu. „Takové momenty dávají této práci obrovský smysl, i když je velmi psychicky náročná.