Šťastná Qenda » Skafocefalie

Změnilo se výrazně něco za posledních 7 let?

Qenda — Thu, 06 May 2010 09:38:00 +0000

Zajímalo mě i, zda se něco výrazně změnilo z hlediska zákroku samotného, neboť vím, že některé děti měly řez vedený zadní částí lebky, tudíž jizva není tak jasně viditelná jako třeba v Ondřejově případě. Pan doktor říká:„Jelikož se jedná čistě o remodelační, tedy chirurgickou, léčbu, zásadně se toho moc v technice nezměnilo. Řez při různých modifikacích zůstává prakticky stejný. Větší zkušenosti jsou nyní spíše s anestezií a pooperační péčíi, kdy je třeba pacienty bedlivě hlídat z hlediska krevní ztráty, která bývá mnohdy nemalá.“

Poruchy chování u skafocefalitických dětí

Qenda — Thu, 06 May 2010 09:31:00 +0000

Několik maminek se mě ptalo zda něco vím o případných dopadech na chování dětí po remodelaci lebky. Vhledem k tomu, že jsem sama nevěděla, obrátila jsem se na MUDr. Davida Hozu z oddělení dětské neurochirurgie FN v Motole aon mi sdělil toto:

„Porucha chování ve smyslu vzteklých projevů či neovládání se při nezdaru, je při zdárném výsledku operace, jaký byl např. u Ondřeje , zcela nepravděpodobná. Byly popisovány nejrůznější neurologické poruchy u těch dětí, které se operaci nepodrobily. Otázkou však je, zda by je neměly i po operaci, a to z jiných důvodů.

Takže v případě odchylek v chování uvedeným směrem doporučuji dětského psychologa, eventuelně neurologa.“

Nové tvářičky

Qenda — Tue, 09 Mar 2010 07:56:00 +0000

Moji milí, vždycky mě dojme, a opravdu až k slzám, když mi přijde nový mail od maminky, která dostala do ruky mojiknížku a ta jí pomohla. To byl účel a jsem ráda, že to vyšlo.

Ty slzy přijdou opravdu vždycky, protože maminky mi píšou, že jejich dítku byla diagnostikovaná skafocefalie a tedy vím, co je čeká. Ale mamky, věřte mi, jste silné a zvládnete to. Pocity jsou nepřenosné a tím si musíme projít každá sama. Většina z vás má to štěstí, že má k ruce toho druhého – manžela, partnera, přítele, prostě mužskýho. Ale já ho neměla. Zato jsem měla milující rodiče, kteří mě drželi když jsem to potřebovala.

Proto vznikla i tato rubrika, abyste sem chodily na kus řeči, a nejen vy, z naší „skafo rodiny“, ale i ostatní, které to jen tak zajímá. Teď si píšu s pediatry z celé republiky, knížka odchází do různých míst a mám z toho opravdu radost, že i po sedmi letech je pořád živá.

Těším se na nové tváře (i když bych si přála, aby jich bylo co nejméně) a těm mým dosavadním: Davídkovi, Damiánkovi, Aničce, Barborce, Vládíkovi, Natálce, Davídkovi, Matýskovi, Josefínce, Honzíkovi, Eliáškovi, Mikulkovi, Elišce i jejich maminkám a tatínkům přeju hodně zdraví a síly do dalších krásných dnů, které je čekají.

Vaše teta Renča

Skafocefalie – odchylka od normálního srůstu lebky

Qenda — Tue, 20 May 2008 08:16:00 +0000

Možná si sem někdo najde cestu. Myslím, že sice jen užší okruh lidí, ale v každém případě jste vítáni.Ráda bych se s Vámi dělila o moje zkušenosti či o zkušenosti jiných ( samozřejmě s jejich svolením). Od té doby, co ONdra prodělal operaci hlavičky, zjišťuji kolik lidí s podobným osudem je kolem mě. Někteří jsou šťastní, že už to mají za sebou, jiní nešťastní, protože je to čeká. Pojďte si tady prostě a normálně povídat, pusťte ven své emoce, hlavně si držte sílu a optimismus, protože bez nich to nejde ani náhodou.

v říjnu 2006 se mi podařilo sehnat nakladatele a vyšla mi útlá modrá knížka avizovaná na hlavní stránce. Ještě jich několik mám, pokud by někdo z Vás měl zájem, ráda ji zašlu poštou. Cena je 99,- + poštovné 30,- Kč. Někomu už pomohla a o tom chci v budoucnu mluvit a psát.

Vaše Qenda

P.S. Na přání několika maminek Vám vkládám pár fotografií, které dokreslují „naši“ cestu:

listopad 2002

prosinec 2002

leden 2003 těsně před odběry z hlavičky

pár fotek z nemocnice v Motole :

S tetou Janou tři dny po operaci – 18.1.2003

Malý seriál

Qenda — Thu, 12 Oct 2006 07:49:00 +0000

o křtu ve Statenicích6.10.2006

já a moje holčička

1.křtila paní docentka Hana Krásničanová

2.křtil starosta Statenic pan Michal Pokorný

a 3. křtila Jarmilka Novotná

foto: Katka Železná, fotografka

Řekli o ní, o OUVA TAČI aneb …

Qenda — Thu, 12 Oct 2006 07:37:00 +0000

Setkávám se s mnoha ohlasy, a musím se přiznat,že zatím byly všechny pozitivní. Děkuji Vám!

Kapitola čtvrtá – OPERACE (ukázka z již avizované knížky, která se chystá)

Qenda — Tue, 14 Mar 2006 07:54:00 +0000

A je to, říkala jsem si. Už se to nedá vrátit. Věděla jsem, že to bude dobrý, ale to, co se dělo ve mě… Tíseň, lítost nad tím, že ho to bude bolet, že ho vůbec něco musí bolet, že bude oteklej… Pořád dokola. Ještě, že tu se mnou byla moje sestra Janča. Moc mi to pomohlo! Seděly jsme v hovorně pro návštěvy a moc na něj myslely. Těch talismanů co jsem dostala s sebou od všech blízkých a kamarádů. Vzala jsem si ONdrova dřevěného slona na kolečkách a fotku, na které leží naháček ve vaničce a dívala se na ně. Bylo pět minut po osmé. Naštěstí čas letěl docela rychle. Najednou bylo půl desáté a mě začalo tlačit mlíčko, které jsem ONdrovi pečlivě vyráběla. Takže jsem ho šla odstříkat a Janča šla se mnou. Všude se mnou, jako když jsme byly malé, všude jsme chodily spolu. Možná i díky tomu, že jsem ji jako starší dostávala hodně na starost, prošla se mnou kdeco. A i teď tu se mnou byla a to mě dávalo obrovskou sílu! Po půl jedenácté se ale minuty začaly táhnout úplně neuvěřitelně. Držela jsem fotku a moc na něj myslela. Snažila jsem si představit, co se asi na operačním sále děje právě teď. Čas jakoby se úplně zastavil. Abychom nepočítaly vteřiny, začala mi Janča číst článek z VLASTY, ale jen těžko jsem se soustředila na obsah. Nakonec jsem se přeci jen zaposlouchala. Ve třičtvrtě na jedenáct jsem řekla :
„Počkám do čtvrt na dvanáct. Když ho odvezli v osm a říkali dvě a půl až tři hodiny, tak počkám a pak se půjdu zeptat na sesternu.“ Neuběhlo ale ani deset minut a já se zvedla a šla se zeptat, jestli už něco neví.
„Zatím je na sále, oni pak zavolají …“ krčila rameny sestřička. Usmívala se a byla moc milá. V duchu jsem se jí omlouvala. Za to, že nedokážu počkat až mi přijdou říct, za to, že ji otravuju, za to, že jsem netrpělivá. V tu vteřinu se ale moje pocity otočily a já cítila, že se nemám za co omlouvat. Pane na nebi, vždyť já jsem MÁMA a MOJE DÍTĚ má někde otevřenou hlavu. Za co se mám omlouvat? Za to, že mi není do smíchu a jsem podrážděná? Ona to ale chápala. Poznala jsem jí to na očích. A já jí za to byla moc vděčná. Odploužila jsem se do pokoje. Ségra pokračovala ve čtení článku o narkomanech. Velmi povzbudivé. Ale pořád lepší než se na sebe jen tak koukat. Byla jsem moc ráda, že tady se mnou mohla být. Sama bych byla úplně nemožná. Už takhle jsem tu chodila jako pes v kleci. Ke všemu jsem dostala průjem… Neuběhlo patnáct minut a já se hnala za sestřičkou znovu.Viděla mě a kroutila hlavou.
„Nebojte se, oni zavolají .“
„Když já jsem jak na trní a nemám stání. Nechci vypadat jako nějaká hysterická máma…“
„Jako správná máma,“ usmála se.
„Sestři, myslíte, že mi ho dají rovnou sem? Pan doktor říkal, že jestli půjde na ARO, budu muset jít domů nebo na ubytovnu …“
„ARO je jiné oddělení a proto byste tady nemohla zůstat. Až bude na JIPce, tak tam za ním můžete jít kdykoli. A vy jste navíc kojící maminka, tak to už vůbec není problém. JIPka je u nás, takže to je na jedný chodbě…“
„A myslíte, že půjde na ARO?“ Měla jsem strach. O něj, o to, že mu chci být co nejblíž. A představa, že bych měla být v noci jinde …
„Snad ne, když bude po probuzení dýchat sám, tak je dávají rovnou sem. A my už tu pro něj máme všechno připravený…“
„No tak jo,“ oddychla jsem si. Každé její slovo byla naděje. Ale přesto mi zněla v hlavě slova doktora Vaculíka .
„Většinou jdou ze sálu na ARO, protože sami nedýchají. A když bude na dýchacím přístroji, tak nám ho sem nedají.“ Představila jsem si svého prince napojeného na nějaký přístroj. Co když nastanou nějaké komplikace? Co když nebude dýchat? Vydrží to srdíčko? Vzpomněla jsem si, jak jsem lehávala v porodnici u monitoru a slyšela nahlas, jak bije ONdrovo srdíčko, to bylo jediné, co mi dávalo jistotu, že ve mně žije. Tlukot srdíčka a potom když mě kopal. Vehnalo mi to slzy do očí. Po dalších dvou dlouhých odstavcích jsem se zvedla a šla na chodbu. Dělala jsem to ostatně vždycky, když na sesterně zazvonil telefon. Šla okolo staniční sestra Angela.
„Sestři, nevíte už něco ?“
„Ještě je na sále,“ podívala se na hodinky. „Počítám tak kolem druhé…“
„Až ?“ vytřeštila jsem oči. „Vždyť ho tam vezli v osm hodin a pan doktor říkal dvě až tři hodiny.“
„Jenže nějakou chvíli trvá než ho připraví a potom než ho probudí,“ pokrčila rameny, jakoby se mi za to chtěla omluvit. Její oči říkaly, že je se mnou.
„Tak to jo,“ oddychla jsem si. „A je to normální průběh operace ?“
„Naprosto.“